Снегът дойде тази сутрин.
С него и пролетта.
Хората започнаха да прибират на топло щъркелите.
И, докато споделяме целия този чаровен хаос помежду си, сякаш пролетта бавно, полека и със ситни крачки наистина настъпва. С усещането за съкровено пожелано приключение, което всеки момент ще потропа и на нашата врата. С все по-силните песни на птиците, които не се плашат от студ. Със 7:00-часовите сутрини, които вече са светли и разсънени. Така идват пролетите. С желанието да събудим мечтите и сетивата, с неясното вълнение, че ще се случи нещо, с желанието да оправим всичките си зимни каши, да се вземем в ръце и да ни стане по-щастливо.
Но понеже сама птичка пролет не прави, няма по-добър ден от днешния да поговорим с още предвестници на промяната. През изминалата година Силвена, Красимир, Крис и Микаела се превърнаха в семейството от Варна, което с усмивка допусна всички нас в живота си. Техният видео проект „Живот със Синдром на Даун“ не само им спечели много нови приятели, макар и виртуални, но и започна реално да променя по нещо в нас.
ТУК е Силвена Христова.
„Просто можем да предупредим хората да си направят голяма чаша с кафе и да четат, да четат 🙂 🙂 “
1. Нека да започнем от самото начало на вашето приключение – как и кога се появи идеята за проекта „Живот със Синдром на Даун“?
Идеята се появи малко след като разбрахме, че в живота ни ще присъства диагнозата „синдром на Даун“, с раждането на дъщеря ни Микаела преди около 3 години и 7 месеца. Когато ни съобщиха, че тя е със синдром на Даун, потърсихме информация и най-вече примери за такива деца в България. Имаше снимки само на 1-2 деца, няколко статии, предавания и черни прогнози и статистики, които могат да съсипят родителите. Липсваше актуална информация за възможностите и развитието на децата със синдром на Даун с напредването на медицината и подкрепата на ранна интервенция от различни специалисти – рехабилитатор, кинезитерапевт, логопед и психолог, както за родителите, така и за детето.
Идеята беше на Краси, а причините няколко. Желанието ни беше да запознаваме хората с диагнозата „синдром на Даун“. Да покажем, че, освен предизвикателства, животът има и хубава страна, в което хората не вярваха. Много е ценно да се създава информация за новите родители, защото шокът и стресът от неочакваната диагноза са големи и всеки има нужда да бъде окуражен, подкрепен, да види, че има светлина и, въпреки трудностите, ще се справи. Искахме да покажем, че не е страшно и лошо човек да споделя за проблеми, защото те съществуват. И, за да имат децата ни бъдеще, те трябва да се разрешават, а не да се крият. Не се срамувахме и не искахме да изолираме Микаела, само защото е със синдром на Даун.
Както Крис казва в нашия първи клип, още когато беше на 4-ри години, „Сестра ми е със синдром на Даун, но това не ми пречи“.
2. Какви бяха най-големите предизвикателства пред вас около реализирането на „Живот със Синдром на Даун“?
Когато Микаела стана на 1 година, ние реализирахме първия клип, с който разкрихме на всички, че Микаела е със синдром на Даун. Направихме го през детския поглед и мисли на Крис. Този клип предизвика невероятен отзвук сред хората в интернет и медиите – получихме подкрепа, споделяния, хиляди гледания… за отрицателно време бяха над 200 000. Тогава ни стана ясно, че хората имат нужда от информация и не познават синдрома, че са отворени да приемат, да подкрепят, да се отзоват.
Най-голямата трудност във всяко едно отношение е незнанието и ние решихме, че трябва да продължим. Възможността за това се появи с участието ни в конкурса на фондация „Промяната“ за социални предприемачи – най-голямата социално отговорна инициатива на Нова Броудкастинг. Станахме финалисти в конкурса през 2016/2017 г. и от тогава до днес те ни подкрепиха не само финансово, за да успеем да стартираме проекта и да учредим фондация „Живот със Синдром на Даун“, но и със серия от обучения, съвети, менторска подкрепа. Винаги ще сме им благодарни, защото те първи повярваха в нас – в едно семейство от Варна, които имат идеи, желание, мотивация, енергия, сили, осъзнаващо огромната необходимост от ПРОМЯНА.
От Министерството на труда и социалната политика получихме през 2016 г. годишна национална награда за социална иновация в подкрепа на социалната икономика.
Много предизвикателства имаме и все още, защото ние тепърва навлизаме в неправителствения сектор без опит, без познания и се учим в движение, което не е лесно. Времето и човешките ресурси оказват голямо влияние. Защото основната работа по реализирането на клиповете я върши Краси, а той се занимава професионално с видеозаснемане и видеомонтаж. Това отнема много време и услилия, а трябва да съчетава и служебните си ангажименти заедно с целите на фондацията. Нашата идеална цел е да се превърнем в успешни социални предприемачи, което означава, че, за да продължаваме да се развиваме и да постигаме повече резултати, да имаме повече проекти и инициативи, ние трябва и да сме финансово устойчиви, което е изключително трудно. Ежедневно се учим и търсим начини нашият проект да е с начало, но без край, защото ни очаква борба за цял живот 🙂
3. Разкажи ни на практика как се поддържа подобна обществено (а и лично) значима инициатива? Колко време и усилия отделяте и как съвместявате с други професионални ангажименти, несвързани с „Живот със Синдром на Даун“?
За да може да се справяме с реализирането на видеоклипове, с комуникацията с последователите ни във Facebook, Youtube, vbox7 и Instagram, с подкрепа към родители, които често се свързват с нас, с поддържане на интереса на медиите, се нуждаем от много време, много усилия, много енергия и много желание. Всичко това запълва цялото ми ежедневие, а Краси се опитва да съвместява служебните ангажименти с тези към фондацията. Затова сме много благодарни и на всички хора, които ни подкрепят, оценяват и вярват в нас, както и на всички търпеливи младоженци, които разбират Краси колко влага в работата си и в каузата.
4. Кои са най-щастливите моменти и постижения през изминалата година?
Щастливи сме, когато хората ни пишат: Благодаря, че ви има! Благодаря, че ми помагате! Това, което правите, е много ценно, полезно, вдъхновяващо, зареждащо! Имаме стотици коментари и лични съобщения с прекрасни отзиви. Това ни дава нови сили да продължваме. Това, което постигнахме за 1 година, наистина е много. Разгърнахме проекта си, идеите си и проектите се увеличават постоянно. Много сме горди с всичко, което успяхме да реализираме, и, за да не съм много скучна в изброяването, може да изгледате всичко това събрано в нашия видеоклип „Какво постигнахме“.
5. Към какво се стремите занапред?
Искаме да реализираме много видеоклипове, които да разкриват повече за живота със синдром на Даун, и в същото време да осъществим проекти, чрез които пряко да влияем на развитието на деца с този синдром. Много сме щастливи, че намерихме финансиране през 2018 г. за плуване на 20 деца със синдром на Даун – 10 деца във Варна и 10 деца в София, за период от 6 месеца. Плуването развива психическото и физическото състояние на децата и е много ценна възможност. Организираме безплатно и спортен летен лагер за деца със синдром на Даун и техните семейства от Варна и региона. До края на 2018 г. 10 деца от Варна имат възможност да посещават безплатно музикални занимания по метода на Карл Орф, които подпомагат развитието на говор и фина моторика чрез песни, танци, свирене на реални музикални инструменти, адаптацията им в група и т.н. Продължава инициативата ни, свързана с провеждане на обучения и промяна на нагласи сред учители и директори в детски градини със специалисти на Карин дом. Имаме и идеи, които ще запазя в тайна и ще споделим на по-късен етап 🙂
6. А как се чувстват Крис и Микаела като истински звезди, предизвикващи подобен интерес и толкова симпатии 🙂
Звезди не са 🙂 , но ги разпознават често навсякъде и това, че, вместо да сочат Микаела с пръст, много хора искат да я гушнат, да й се усмихнат, да й кажат нещо мило… ето това е голям успех! А най-хубавото е, че това най-вече се случва с деца и тийнейджъри, което означава, че те знаят, следят каналите ни, приемат и имат позитивно отношение към синдрома на Даун.
Крис осъзнава, че е разпознаваем и се радва, когато децата искат да се снимат с него или го заговарят. Не е срамежлив, навсякъде разказва за синдрома на Даун, напълно осъзнава какво се случва и се радва, че може да помогне на сестричката си и на други деца със синдром на Даун, които той нарича приятели.
7. Вие предлагате собствен продукт – оригинална чаша с лика на семейството ви. Как се появи идеята и планирате ли още подобни артикули?
Чашата е начин, чрез който ние сами да можем да финансираме някой проект, и всеки път ще обявяваме за каква цел ще бъдат използвани средствата. Много хора ни подкрепят като си закупуват чаши, изпращат ни снимки, за които благодарим, и е много важно да знаят каква е целта. А тя не е просто да събираме някаква сума. Първата инициатива, която ще бъде подпомогната от продажба на чашите, е провеждане на безплатен спортен лагер за деца със синдром на Даун от Варна и региона и техните семейства отново през 2018 г. Благодарим на всички за желанието да ни подкрепите и за това, че го правите. Всеки може да си поръча чаша на лично съобщение в страницата ни във Facebook „Живот със Синдром на Даун“ или на e-mail: jivot.downsyndrome@abv.bg
8. Логично е да включим и най-очевидния въпрос: „Как се живее със синдром на Даун?”
Животът със синдром на Даун е възможен, изпълнен с много предизвикателства, щастие, любов и наситен с много шарени емоции, които ги има и в другите семейства. Най-важното е да приемеш това, което ти поднася животът, колкото и неочаквано и трудно да е, да повярваш в детето си и да се наслаждаваш на моментите на щастие, защото те са важни и те остават спомени.
9. Как мислиш – кои са най-честите заблуди относно хората със синдром на Даун?
Благодаря за този въпрос! Много е важно да знаят всички хора, че синдромът на Даун не е болест, която може да се излекува, не е зараза и не причинява страдание. Пълно е с неточни статии в интернет, които подвеждат хората и много често деца ни пожелават Микаела да оздравее. Хората се раждат и живеят с тази диагноза, някои от тях се развиват по-добре, други не чак толкова. Както всички ние, така и хората със синдром на Даун имат различни възможности, особености, предимства и недостатъци. Погрешно е да се поставят под общ знаменател, с един етикет, само защото имат обща диагноза „синдром на Даун“. И някои хора смятат, че заради това нямат право на качествен, достоен и щастлив живот, място в обществото и трябва да са отделени от „нормалните“ и „перфектните“. Много е важно всеки да знае, че може да повлияе положително в живота и бъдещето на хората със синдром на Даун – било чрез работното си място, социално положение, добра дума, усмивка, позитивна нагласа.
10. И за шарен финал – готови ли сте вече с чорапите за 21 март? Как ще отбележите този ден? 🙂
Готови сме за 21-ви март 🙂 да бъдем шарени и усмихнати. Денят започва с медийно отразяване. Много се радваме, че освен статии в интернет пространството, провокирахме интереса и на четири телевизии (Нова тв, БНТ2, БТВ, Скат) с клипа „Аз примем“- снимай и сподели, който буквално заля цяла България и за пореден път предизвикахме голяма позитивна вълна от подкрепа и интерес. На 20 и 21 март се провежда обучение на директори и учители със специалисти в Карин дом по инициатива и финансиране на фондация „Живот със Синдром на Даун“. След това ще се съберем семейства на деца със синдром на Даун да отбележим деня, да се видим и децата да поиграят заедно. Очакваме много споделени снимки на шарени чорапи да залеят Facebook и темата на деня за всеки да бъде „Синдром на Даун“.
Преди година със Силвена Христова отново поговорихме, но темата тогава беше 8 март,а приказките – малко по-женски 🙂 Разговорът седи и чака да бъде препрочетен.
